平成27年1月1日から新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度が実施されました。
当サイトに記載されている医療費助成制度は、令和5年7月時点の情報です。
事業の目的
子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾患治療研究事業は、児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。
対象年齢
１８歳未満（引き続き治療が必要であると認められる場合は、２０歳未満）の児童。
自己負担額
（単位：円）
階層区分
|
階層区分の基準
（()内の数字は、
夫婦２人子1人世帯の場合
における年収の目安） |
患者負担割合：2割 |
| 自己負担上限額（外来+入院） |
| 一般 |
重症
(※) |
人工
呼吸器等
装着者 |
| 生活保護 |
ー |
0 |
0 |
0 |
| 低所得Ⅰ |
市町村民税非課税
（世帯）
本人年収～80万円 |
1,250 |
1,250 |
500 |
| 低所得Ⅱ |
市町村民税非課税
（世帯）
本人年収80万円超 |
2,500 |
2,500 |
| 一般所得Ⅰ |
市町村民税
課税以上 7.1万円未満
（約200万円～約430万円） |
5,000 |
2,500 |
| 一般所得Ⅱ |
市町村民税
７.１万円以上25.1万円未満
（約430万円～約850万円） |
10,000 |
5,000 |
| 上位所得 |
市町村民税
25.1万以上
（850万円～） |
15,000 |
10,000 |
| 入院時の食事療養費 |
1/2自己負担 |
- ※重症：①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円/月（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月）を超える月が年間6回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
手続きの流れ"
小児慢性特定疾病の医療費助成を受けるためには、お住まいの都道府県庁、指定都市市役所、中核市市役所など（地域の保健福祉担当課や保健所など）への申請が必要です。
小児慢性特定疾病の医療費助成の申請については以下のとおりです。
- ①小児慢性特定疾病指定医（※1）受診し、診断書の交付を受ける。
- ②診断書と必要書類を合わせて、保護者が都道府県庁などに医療費助成の申請をする。
◆主な必要書類：申請書、同意書、小児慢性特定疾病医療意見書、受診医療機関申請書、市町村民税（非）
課税証明書などの課税状況を確認できる書類、住民票、健康保険証の写し など
- ③都道府県（または指定都市・中核市）で審査を行う。
- ④認定された場合、医療受給者証が保護者に送付される。
※認定されなかった場合は、その旨を通知する文書が送付されます。
- ⑤指定医療機関（※1）を受診し、治療を受ける。
- ※1：指定医・指定医療機関の制度を導入
新たな制度では、小児慢性特定疾病について診断を行う「指定医」や治療を行う「指定医療機関」を、都道府県知事または指定都市市長・中核都市市長が指定する制度が導入されます。
新しい制度の医療費助成を受けるためには、指定医による診断書が必要になります。
小児慢性特定疾病に対する医療費助成の対象となるのは、指定医療機関で受診した際の医療費です。原則、指定医療機関以外の医療機関で受診した場合の医療費は、この制度の助成対象とはなりません。
平成27年1月、難病（発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって長期にわたり療養を必要とすることとなるもの）の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び療養生活の質の維持向上を図るために、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行されました。
医療費助成の対象となる「指定難病」が、平成27年1月に、従来の56疾病から約110疾病に拡大され、7月に306疾病まで拡大されました。
当サイトに記載
されている医療費助成制度は、令和5年7月時点の情報です。
医療費の助成範囲
- ・指定難病に関する医療費：診察、薬剤、医療処置、手術、その他治療、居宅における療養上の管理等※指定難病の病態の一部とみなされる疾病または状態に対する医療処置や、指定難病が誘因となることが明らかな疾病または状態に対する医療処置も含まれます。
- ・指定難病に関する介護保険給付費：（介護予防）訪問看護、（介護予防）訪問リハビリテーション（医療機関）、（介護予防）居宅療養管理指導、介護療養施設サービス（医療機関）
自己負担額
（単位：円／月額）
階層区分
|
階層区分の基準
（()内の数字は、
夫婦２人の場合
における年収の目安） |
患者負担割合：2割 |
| 自己負担上限額（外来+入院） |
| 一般 |
高額かつ長期
(※) |
|
人工
呼吸器等
装着者 |
| 生活保護 |
ー |
0 |
0 |
0 |
| 低所得Ⅰ |
市町村民税非課税
（世帯）
|
本人年収
～80万円 |
2,500 |
2,500 |
1,000 |
本人年収
80万円超～ |
| 低所得Ⅱ |
5,000 |
5,000 |
| 一般所得Ⅰ |
市町村民税
7.1万円未満
（約160万円～約370万円） |
10,000 |
5,000 |
| 一般所得Ⅱ |
市町村民税
７.１万円以上25.1万円未満
（約370万円～約810万円） |
20,000 |
10,000 |
| 上位所得 |
市町村民税
25.1万以上
（810万円～） |
30,000 |
20,000 |
| 入院時の食事 |
全額自己負担 |
- ※高額かつ長期：支給認定を受けた月以降の月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回（例えば医療保険の２割負担の場合、医療費の自己負担が１万円を超える月が年間６回以上）以上ある方です。
手続きの流れ
指定難病に係る医療費助成の支給認定を受けるためには、お住まいの都道府県庁、指定都市市役所、中核市市役所など（地域の保健福祉担当課や保健所など）への申請が必要です。
指定難病に係る医療費助成の支給認定の申請については以下のとおりです。
- ①難病指定医を受診し、診断書の交付を受ける。
難病指定医（※1）のいる医療機関については、お住まいの都道府県の窓口にお問い合わせください。
既認定者の方は主治医に相談し、主治医の診断書をつけて申請を行ってください。
＊既認定者の場合は、診断書の作成は指定医でなくても構いません。
- ②診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。
主な必要書類：特定医療費支給認定申請書、診断書、住民票、市町村民税（非）課税証明書などの課税状況を確認できる書類、健康保険証の写し など
- ③都道府県で審査を行う。
- ④認定された場合、都道府県から医療受給者証（※2）が申請者に交付される。
※認定されなかった場合は、その旨を通知する文書が交付されます。
- ⑤指定医療機関（※1）を受診し、治療を受ける。
- ※１：指定医・指定医療機関の制度を導入
新しい制度では、指定難病の診断を行う「難病指定医」や指定難病に対する治療を行う「指定医療機関」を、都道府県知事が指定する制度が導入されます。
新しい制度の医療費助成を受けるためには、指定医による診断書が必要になります。
難病に係る医療費助成の対象となるのは、指定医療機関で受診した際の医療費です（複数の場合は合算）。
- ※２：「医療受給者証」の有効期間は、原則として申請日から1年以内で都道府県が定める期間です。
1年ごとに更新の申請が必要です。
